ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の女性が「殺害」されるという事件が発生し、安楽死・尊厳死について激しい議論を呼んでいる。安楽死・尊厳死の是非を主張するのは難しいが、本稿では死を選択した人と生きることを選んだ人の差異に焦点を当てたい。
ALS患者嘱託殺人事件の概要と本稿で用いる尊厳の意味
2020年7月23日 ALS（Amyotrophic lateral sclerosis 筋萎縮性側索硬化症）の女性患者の依頼で、薬物を投与し殺害したとして医師2人が逮捕された。2人は嘱託殺人の疑いが持たれている。女性は数年前からALSに罹患し闘病を続けていた。ALSは全身の筋肉が徐々に動かなくなり、進行すると呼吸困難になり死に至る難病。女性は死亡当時、すでに自力でのまばたきも難しくなっていたといい、「安楽死」を希望したとみられている（産経新聞 2020年7月23日）。
安楽死には大きく積極的安楽死と消極的安楽死に分類される。前者は回復の見込みがなく、耐え難い苦痛に苦しむ末期患者に対し、薬物を投与するなどして人為的に死を迎えさせること。議論になっている「安楽死」とはこちらを指す。後者は人工呼吸器などの延命措置を実施しない、または中止することで死を迎えるもの。日本においてはいわゆる「尊厳死」はこちらに定義されている（注1）。
今回の事件は積極的安楽死に抵触するものである。しかし日本では安楽死と尊厳死の概念が不明瞭であり、今回の事件をめぐる議論も双方が混同されている場合が多い。本稿における「尊厳」とは、規定上の尊厳死を指すものではなく、人としての誇り、名誉といった意味で使用している。
注１：小松美彦「生権力の歴史 脳死・尊厳死・人間の尊厳をめぐって」青土社（2012）
立場で異なる安楽死の是非
安楽死の法制化を望む声は高まっている。回復不可能な不治の病を患う人が早く楽になりたい、苦しみから解放されたいと願うのは当然だろう。特にALSは想像しうるに最悪に近い病である。意識は明朗でありながら身体を動かせず眼球運動のみで意思疎通を行う。なんという恐怖か。ALS患者のほとんどは安楽死を望んでいるのではないかと思ってしまう。ところが安楽死の法制化に反対する患者もいる。ALS患者で参議院議員の舩後靖彦氏（れいわ新選組）はこの事件を受け、『死ぬ権利』よりも『生きる権利』を守る社会にしていくことが大切です」と訴えた（東京新聞 2020年7月23日）。
また、日本テレビ「スッキリ」が取材したあるALS患者の女性は「家族の支えがあってここまで生きている。安楽死を望む社会であってはならない」と反論していた（日本テレビ「スッキリ」2020年7月27日放送）。他にもインターネットで検索すれば、生きることを選んだALS患者の声を多く聞くことができる。
事件の女性のような安楽死を望む声を否定し、健常者の立場から生きることは素晴らしい、生きろと言うのは傲慢である。しかし、舩後氏らのように病と闘い、あるいは病と共生して日々を生きている人達もいることもまた事実である。健常者の身としては、むしろ舩後氏のような人の方が理解不能な面がある。よほど強靭な意志がなければ無理であろうと思われる。何がそうさせるのだろうか。
最悪の状況におけるQOL
ポーランドでALS患者19名に調査依頼をしたところ、機能障害とQOL（quality of life 生活・生命の質）に相関は無く、むしろQOLは良好であったとの結果になった報告がある。彼らは再び人生をやり直すとしたら「同じ選択をする」と回答し、自身の選択した治療に満足しており、死を選択したいという希望は少なかったという。少なくともこの調査においては、ALSという極限状況にあっても、その生活に満足し、QOLを維持し、そして生きる意欲を持つことが示された（下畑享良「閉じ込めALS患者さんは幸せか」（2019年10月16日））。
もちろんこれを一般化することは危険である。この研究を紹介した下畑享良教授（岐阜大学）も慎重であるべきと指摘している。とはいえ、驚くべき結果であることには違いない。ALSでありながらQOLが維持されているというのだから。このデータだけを見ても正直筆者なら、やはり生きる意思を持つのは困難だろうと想像してしまう。しかしそうはならない可能性もまたあるのだ。彼らの「生」を後押しするものは何か。
尊厳を侵すとは
死を迎えたい人と生きたい人の違い。その大きな要素のひとつが、「尊厳」（dignity）が守られているかどうかであると思われる。つまり「ひとりの人間としての存在、人としての誇り」である。
殺人事件の報道についてインターネットのコメント欄などで見ると「胸糞悪い」という言葉が散見される。事件に優劣を付けるようで恐縮だが、一般的な感情としては怨恨による犯行よりも、快楽や打算による身勝手な犯行に対しての方により強い憤りを感じると思われる。さらに逮捕後も反省などせず被害者を侮辱するような言動を行う者には、多くの人が激しい怒りを覚えるだろう。これは被害者の尊厳を侵すという行為に対する怒りである。
尊厳を侵すとは、表現は色々あるが要するに人を「見下す」「侮辱」する行為に他ならない。そして場合によっては、「侮辱」以外にも「労る」「憐れむ」なども含まれることがある。
看護・介護の現場における尊厳
医師、看護師、医療従事者の日々の働きには敬意を払うが、彼らが陥りやすい罠に患者への尊厳の欠如がある。実際に患者を看護・介護する対象として下に見てしまいがちである。例えばテレビ番組などでよく見る光景だが、お年寄りをまるで子供をあやすような態度で接していることがある。職員は見下しているわけではないのかもしれない。しかし先人への敬意を見受けることもできない。看護師のガイドラインには「高齢者を愛称で呼ばない」 「高齢者の能力を過小評価しない」などが明記されているが（注２）、高齢者に対しては「先人に対する敬意の念」が必要ではないだろうか。
注２：「医療や看護を受ける高齢者の 尊厳を守るためのガイドライン（PDF）」日本看護倫理学会 臨床倫理ガイドライン検討委員会 （2015）
尊厳を侵す行為 尊厳が侵される状況
また、重患者は下の世話をされることが屈辱だという。看護・介護する側は子供を扱うような態度を取ることは厳に慎まなくてはならない。あやす、面倒を見る。時にそのような「好意」が人の尊敬を侵すことがある。尊厳を守るとは、まずはその人との関係が対等であると認識することだ。
件の女性がなぜ安楽死を望んだのか。女性は、鏡に映る自分の姿に、「操り人形のように介助者に動かされる手足。惨めだ。こんな姿で生きたくないよ」とブログに綴っていたという（産経新聞 2020年7月28日）。また、ツイッターでは子供のように扱われているというツイートや、ヘルパーの心無い言葉などにも触れているようだ（注３）。 女性は病気そのものの苦痛もさることながら、社会の世話になって、「ただ生きている」こと、周囲から「下に見られている」ことに大きな苦痛と屈辱を感じたと考えられる。
注３：「ALSを生き抜いたスーパーウーマンが、『安楽死』しか選べなかった理由」ダイヤモンド・オンライン 2020年7月31日
創造体験と対等の視点
そうした屈辱を感じていない患者もいる。舩後議員は不自由の身でありながら国会に乗り込み国政を動かす立場であるし、スティーブン・ホーキング博士（1942〜2018）はALS患者でありかつ宇宙物理学の権威として尊敬を集めていた。また、ALS患者らが接客業務を行う実験カフェの試みもある。カメラやスピーカーを内蔵した分身ロボットを視線入力装置とインターネットを通じて遠隔操作し、患者たちは在宅のまま客の注文を取ったり、コーヒーを運ぶなどの業務に携わることができる（注４）。
これらはヴィクトール・フランクル（1905〜97）の言う「創造体験」の具現化である。創造体験とは生きがいの創造である。生きがいを持ち、生きる自信に満ちた患者を幼児のように扱う者は少ないのではないか。
いや、そんな人ばかりでないという向きもあるだろう。それすらできない人もいる。ただ生きているだけではダメなのか。我々は事件の女性が置かれていたさらに過酷な状況を認識しなければならない。女性はTLS （Totally Locked-in Syndrome 完全閉じ込め症候群）になる兆候が現れていたという。TLSは視力が失われ、唯一残っていた意思疎通の手段で在る眼球運動さえも封じられてしまう。これに比べるなら、舩後氏らはまだ意思疎通ができる。天地の差があるといってよい。事件の女性は外界との最後のつながりも絶たれる未来が待っていたのである。その恐怖と絶望は計り知れない。
注４：「分身ロボットカフェ『DAWN』ついにオープン！障がい者が遠隔操作で接客、新しい就労支援へ」ロボットデータベース 2018年11月26日
存在自体の価値
TLSについては、患者の脳波を使った装置で意思疎通を行う試みがされている。加納尚之教授（島根県立大学）は脳波を検出し、Yes、Noの意思を特定するスマートフォンアプリを開発した。ALS患者の男性を被験者とした実験では有意な結果が報告されている。加納教授はTLSに陥る前からアプリを使う訓練することで、TLSとなってからも効果も期待されると述べている（注５）。技術の一層の進歩に期待したい。
だが、装置によって意思疎通はできたとして社会参加は困難だろう。ただ「生きているだけ」の人に尊厳は持てるのか。これには先のテレビ出演の女性の様子が参考になる。女性は議員や物理学者のような際立った社会貢献の事実は紹介されなかったが、家族や友人との充実した写真が紹介されていた。写真を見るに、家族も友人も彼女とは対等の立場で向き合っているように思われた。
主観的に感じたことであるが、周囲の人達は女性を守っているのではない。むしろ女性をかけがえのない存在として必要としているようであった。存在そのものがその人の価値なのである。そこには対等の関係が構築される。助けるのではない。周囲の人達は、彼女に生きていてほしい、あなたがいるから私たちも生きていられるのだというメッセージを言葉や態度で伝えているのではないか。その価値を知ることで「生きているだけ」の患者は尊厳を持つことができるのではないか。真に無念ながら件の女性は自分を取り巻く環境において尊厳を取り戻すことができなかったのかもしれない。
注５：加納尚之「完全閉じ込め症候群（TLS）となったALS患者のコミュニケーション」看護理工学会誌（2019）
尊厳を持てるか、潔く散るか
結局のところ健常者である以上、本当のところはわからない。ただ、同じ立場に置かれたと考えた時、厳しい想像しかできないのは事実だ。それでも、もし尊厳を持つことができ、生きたいと思えるとしたら、支えてくれる人達から、存在それ自体がお前の価値なのだと伝えられた時だろう。そうでないならば、潔く散る権利はあってもよいとも思える。いずれにしろ深く考えることなく是非を述べることだけは控え、今後も考察していきたい。
